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Sommaire du n° 148 avr - jun 2004

 



Témoignage

PARKINSONIEN ET HEUREUX

Luc de BENOIT

« Happy Luke »

« Luquiluc, eh Luquiluc » (Lucky Luke) ! Des enfants me lançaient ce sobriquet quand j'étais jeune. Savaient-ils qu'il signifie « Luc le chanceux » ?

Pendant ma vie, j'ai connu mieux que de la chance : beaucoup de bonheur. Si je suis un parkinsonien1 heureux, c'est le prolongement d'un bonheur plus ancien, la preuve que ce dernier tient le coup. Il a d'ailleurs tenu bon face à d'autres épreuves : une santé sérieusement limitée dès 1970, et la mort tragique de notre fille en 1999, après des années de pénible maladie.

Je préfère donc me surnommer « Happy Luke » (Luc « l'heureux » ou « le béni », sens de notre nom de famille « Benoit »). Béni par Dieu, auquel soit tout l’honneur.

Avant

Mon premier bonheur a été de voir le jour comme petit dernier d'une grande famille stable et unie. Mes parents s'aimaient fidèlement. Ils étaient disponibles. Leur foi était profonde et communicative.

Au début de l'école secondaire, je suis passé par une profonde expérience de conversion, non à une église ou à un mouvement, mais à Dieu. J’ai appris à le connaître et à le reconnaître comme Seigneur et libérateur, personnellement, par le dedans, et non pour plaire simplement à mes parents. Je me souviens clairement d'un profond sentiment de mon impureté face à Dieu. Je lui ai confessé, et aussi aux hommes, divers méfaits d'enfant, comme de petits vols. Le pardon et l'immense amour de Dieu, et l'œuvre de son Esprit Saint en moi sont devenus une réalité dans laquelle grandir. Ce fut une nouvelle orientation pour la vie. Mon adolescence a été fort heureuse, malgré la mort de ma mère, d'un cancer, quand j'avais quinze ans.

Mon bac en poche, j’ai entrepris des études de théologie protestante évangélique, sans sectarisme. De 18 à 26 ans, je fis d'autres séjours et stages importants en Allemagne, dans les Cévennes, en Israël et au Burundi. Dans les montagnes de ce dernier pays, où nous servions, j’ai rencontré mon unique : Joan Petrie. Elle venait de Douvres. Nous comptons plus de 38 ans de mariage réussi sur tous les plans, gardés et renouvelés par notre Seigneur commun. Nous avons accueilli trois enfants.

Dès 1964, j'ai travaillé à l'Institut biblique Emmaüs, à Saint-Légier (Suisse). Cette école forme de jeunes adultes pour différents services chrétiens. J'ai enseigné la Bible et l'hébreu biblique, langue originale de l'Ancien Testament : passionnant !

Je ne tairai pas une « casse » nerveuse, qui m'a marqué. Nous étions installés en famille près de Chicago pour une année sabbatique. Mon programme théologique trop copieux se révéla vite irréalisable en un an avec mes petites forces. Averti sur les signes d'une dépression, j'ai décroché à temps, sans hospitalisation. J’en suis sorti avec de précieuses leçons de vie (sur l’humilité, la compassion, les vraies priorités…), mais aussi avec une santé plus fragile, qui n’a jamais regagné son niveau antérieur.

Le diagnostic

À 53 ans, ma main droite commença à trembler. Puis, au piano, je n'arrivais plus à bien exécuter des trilles. A l'ooordiinateur, j'enfoonçaiiis troopppp longtempps certaines touches.

Deux ans plus tard, ma posture et ma démarche s'étaient un peu altérées. Mon nouveau généraliste m'envoya sans tarder chez un neurologue. Voici mon vif souvenir de notre entretien après les examens d'usage :


Comme explications, c'était plutôt maigre. J'ai vite pris trois options :

(1) Me renseigner en détail. La maladie de Parkinson au quotidien du Dr P. Pollak a bien fait l'affaire (2e éd., Paris, 2001).
(2) Me joindre à un groupe d'entraide. L'encouragement, le soutien, les informations bien ciblées, les nouvelles rencontres et l'amitié importaient le plus. J'ai donc trouvé les coordonnées de l'Association Suisse de la maladie de Parkinson (ASmP). Je bénéficie beaucoup de son groupe et de son Centre de jour près de Lausanne. Dommage pour la majorité des malades qui s'isolent. Ils ne savent pas ce qu'ils manquent !
(3) Ne pas cacher ma maladie. Sans la crier sur les toits, mieux vaut être franc et clair, à tous les stades. Je suis souvent touché par la gentillesse des gens.

Le dépouillement

Ce terme décrit bien le processus de la maladie dans le vécu du patient. Il souffre d'un dépouillement prématuré et progressif.

Ma capacité de travail s’est réduite de 30 %, puis de 50 %, de 70 %, et ce n’est pas fini. Le principal dépouillement concerne la mobilité (akinésie2). Oh ! Ce «strip-freeze» lent et irrégulier des capacités de mouvement, en route vers la nullité et l'impuissance ! Comme ça fait drôle d'éprouver des difficultés croissantes à m'habiller, me laver, manger, marcher, parler distinctement, écrire, taper au clavier, manipuler des papiers, etc. J'ai donné mon dernier cours, terminé mon ultime virage à skis et ma dernière course au volant et à vélo. La lenteur est sœur de l’akinésie. Pendant des heures «productives» toujours plus rares, l'effort augmente et les résultats baissent. Mes activités diminuent. Plusieurs disparaissent.


Les petits dessins et le don de l’humour me permettent de prendre quelque distance par rapport à moi-même, en souriant sur des aspects drôles de ce ce qui autrement n’est pas drôle du tout.


Le dépouillement considérable et épuisant de sommeil est dur entre tous pour moi qui ai toujours eu besoin de beaucoup dormir.

Je suis aussi dépouillé de ma quiétude :

– par un tremblement croissant, d'abord dans la main droite, puis gagnant l'autre main, les jambes et la mâchoire ;
– par quelques dystonies ou contractions involontaires de muscles, pouvant devenir douloureuses ;
– par des changements d'état et d'humeur plus ou moins marqués suivant les prises de médicaments et les circonstances : des phases plus mobiles et énergiques alternent avec des « pannes »;
– par des épisodes irréguliers de dépression dus à la maladie, heureusement momentanés, plutôt légers et espacés, parfois plus sévères.

L'art de bien apprêter les restes

Pour une personne dépouillée par la maladie, « vivre, c'est l'art d'employer les restes » (Dr A. Liengme). Ma capacité diminuée est comme un verre rapetissé. Au lieu de me lamenter de ce que mon verre ne mesure plus qu'un déci, je peux me féliciter des boissons variées disponibles pour le remplir chaque jour. La vie reste incroyablement riche et intéressante. J'apprends à mieux savourer ce qui devient plus rare. Je (re)découvre des activités de remplacement avantageuses et apaisantes.

Qu'il est difficile de devoir toujours à nouveau m'adapter à des « restes » qui diminuent ! Parfois j'ai terriblement besoin de vivre ce que j'écris. Je résume ces différents points d'abord pour moi-même. Voici les principaux

Conditions pour bien profiter des restes

Acceptation. Accepter la maladie et sa dure évolution. Sans une telle attitude, mise à jour, je ne peux pas bien apprécier les « restes » et en jouir. Je ne baisse pas les bras dans la résignation. J'entreprends tout ce qui est possible pour repousser, ralentir ou masquer la maladie. Mais ce qui reste inévitable, je l'accepte sans révolte devant Dieu, dans la foi qu'il me donnera de surmonter l'épreuve sans être dominé par elle, mais de la dominer par sa grâce, en sorte que la maladie devienne même une occasion de grandir dans cette foi.

Reconnaissance. Me concentrer sur toute la richesse de ce que j'ai encore plutôt que sur ce que j'ai perdu. Exprimer cette reconnaissance. Cette richesse est finalement bien plus importante que ce qui m'a été ôté, même physiquement. Si Dieu et ses précieuses promesses demeurent, à terme tout me reste ! En attendant, je demande et reçois la force intérieure de patienter dans l'espérance.

Dépendance de Dieu. Ceci est applicable à tout chrétien, mais constitue un élément essentiel de mon équilibre et de mon bonheur. En tout temps, ainsi que dans une période quotidienne réservée au recueillement, à la méditation de la Bible et à la prière, je suis renouvelé par une sorte de « respiration » spirituelle. D'une part (expiration), je confesse à Dieu mes péchés de chrétien, souvent alors qu'ils sont encore au stade de la pensée, et je me décharge devant lui de tous mes soucis et inquiétudes. D'autre part (inspiration), j'accueille avec joie le plein pardon confirmé et continuel de Dieu, le renouvellement de son Esprit en moi pour transformer mon caractère, et je reçois la lucidité et le secours dont j'ai besoin au bon moment. Alors je peux adorer, louer et remercier Dieu (rien de tel pour rester positif), particulièrement pour le prix inouï qu’il a payé pour m’accorder tout ceci : la mort expiatoire du Fils de Dieu sur la croix. J’ai aussi l’occasion de prier pour les autres et pour le monde. La maladie ne change rien au but fondamental de la vie : aimer, honorer et servir Dieu et mon prochain, selon mes moyens. Gare à l’égocentrisme qui menace facilement le malade au long cours. Ces démarches intimes ne sont pas une loi ou un devoir pénibles, mais une joie et un merveilleux privilège – sur le plan pratique: m’adapter et ne pas m’isoler.

Si tout va mieux ou si rien ne va plus

Espoirs ou craintes pour le lendemain existent bel et bien. Mais je les dépose ou je m'en décharge devant le Seigneur.

Si d'heureuses surprises m'attendaient : nouveaux traitements, opération du cerveau … ? Dieu peut me guérir, il l'a bien fait pour d'autres. Qui ne le désirerait pas?

Ou si mon état empirait et dépassait mes forces ? Si la fin de ma vie était particulièrement pénible ? Beaucoup n'ont pas été guéris. - C'est là précisément que l'espérance chrétienne fait toute la différence. Le Seigneur me porterait. Même si je devais finir mes jours sans pouvoir raisonner, parler ou prier, mon espérance objective resterait sans limites. Le trésor de ma vie serait gardé et caché en Dieu, qui la ferait éclater de santé dans la gloire au jour de la résurrection. En (l') attendant, je peux vivre au présent avec lui et affirmer : « Ma chair et mon cœur peuvent défaillir, Dieu sera toujours le rocher de mon cœur et ma part » (Ps 73. 26), et « Mes temps sont dans ta main » (Ps 31.16). Oui, Seigneur, ta grâce me suffit (2 Cor 12.9). L'apôtre Paul affirme dans la même lettre : « Nos légères afflictions du temps présent produisent pour nous, au-delà de toute mesure, un poids éternel de gloire » (4.17). Je paraphrase enfin le verset qui précède (4.16) : « Si mon être extérieur se détruit, mon être intérieur se renouvelle de jour en jour ».

Etre parkinsonien, c’est un peu comme vieillir prématurément et plus vite, mais pas à ce point (conversation authentique avec ma fille, quand elle était petite) :

1 La maladie de Parkinson est due à la mort progressive et inexpliquée, dans une petite région centrale du cerveau, de cellules assurant la capacité de se mouvoir. Cette maladie se manifest par une rigidité et un réduction croissantes des mouvements, souvent accompagnées d'un tremblement. L'essentiel des fonctions intellectuelles peut être longtemps conservé.
2 Absence pathologique de mouvement.

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